Faren har demens: Snakker ut

«Hvor lenge skal det vare? Går det noen gang over?»

- Det spurte den eldste sønnen min en gang, etter at jeg hadde grått nesten uavbrutt i to år, forteller Maria Schønemann. 

I Danmark har hun nylig gitt ut boken «Dig elsker jeg» – en bok for pårørende og ansatte om demens. Hun har skrevet boken for å sette ord på noen av de vanskelige følelsene og valgene som oppstår når et menneske man står nær, begynner å «gå i oppløsning» som følge av demens.

- Det hele mennesket du en gang kjente, finnes ikke lenger i samlet form. Du møter bruddstykker av personen som en gang var. Jeg er for eksempel aldri sikker på hvilken far som venter meg når jeg besøker ham på sykehjemmet der han bor. Er han stille, apatisk – eller sint? sier Maria. 

Hun bor utenfor Roskilde, omtrent 45 minutters kjøretur fra farens sykehjem. Bilturen fungerer som en slags tilvenning på vei dit – og ofte som en gråtetur på vei hjem.

- På en dårlig dag kan han finne på å sparke etter de som jobber der. Pappa har aldri vært aggressiv mot andre før – men det er han nå. Han blir voldelig hvis de for eksempel glemmer å informere ham ordentlig. Som når de planlegger noe uten å si fra i tide. Da blir han utrygg og sint. Men noen ganger skjer det helt uten grunn – det kommer bare ut av det blå.

- Selv om de sier vennlig: «Maria, vi tar det ikke personlig, det er sykdommen som sparker, ikke Viggo», blir jeg fortvilet når jeg hører at pappa har sparket en pleier i ansiktet. Jeg er redd for hva han kan finne på – tenk om han rømmer og noen blir skadet. Hvis han løper ut foran en bil. Eller et tog.

Det er ikke bare noe hun frykter. Det har faktisk skjedd – flere ganger.

- Faren min har vært etterlyst og hentet av politiet utallige ganger de siste årene. Én gang sto han på togskinnene. Jeg visste ingenting om demens før jeg ble konfrontert med farens diagnose – som da allerede var langt fremskreden.

Et rollebytte

- Da de fant ham nede på sporet, brøt jeg helt sammen og gråt mot halsen hans da politiet kom tilbake med ham. En av pleierne prøvde å forklare faren min, på en rolig og pedagogisk måte, hvorfor jeg gråt. At jeg hadde vært redd og bekymret. Da svarte han: «Hvis du er redd, får du ringe til politiet.»

- Jo takk – det hadde vi jo gjort. Flere patruljer hadde lett etter ham. Både personalet og jeg var fra oss av bekymring. Det forsto han ikke. Han skjønte ikke at det handlet om ham, eller at alle hadde vært i alarmberedskap.

- Etterpå hjalp jeg ham i seng og brettet dyna godt rundt kroppen hans. Det var et totalt rollebytte. Jeg var den voksne, og han var som et barn som hadde vært litt rampete. «Er det noen som er sinte på meg?» spurte han. Det minnet meg om sønnene mine da de var små og hadde gjort noe galt, sier Maria.

Mennesker med demens avslører ofte – som Marias far – hvor i utviklingen de befinner seg. Og utviklingen går bare én vei: bakover. Virkeligheten blir uklar. Språket blir enklere. De følelsesmessige reaksjonene blir sterke og vanskelige å forstå for andre. Samtidig vokser den dementes følelse av å være misforstått og alene.

Da politiet ringte og fortalte Maria at faren, som hun ikke hadde sett på mange år, var etterlyst, merket hun hvor sterkt knyttet hun egentlig var til ham. Han hadde på ingen måte vært verdens beste far. Men det var den faren hun hadde.

To som ikke kjenner hverandre 

Det viste seg at faren, som da var 72 år, hadde syklet mer enn 80 kilometer. Han hadde rømt fra en psykiatrisk avdeling. Da ble Maria konfrontert med farens to diagnoser: schizofreni og demens.

Maria skrev boken for å få oversikt over egne følelser. Hun ble oppmuntret av personalet på sykehjemmet til å gjøre det. Hun skulle også ønske at hun selv visste mye mer om demens. Det hun vet nå, har hun samlet litt etter litt.

Hun bruker uttrykk som «demensen glemmer» og «vandredemens». 

«Vandredemens» handler om rastløsheten mange demente føler. De må stadig bevege seg. De kan gå rundt uten mål og mening, følge etter personalet eller gå frem og tilbake i samme korridor.

Marias far har «vandredemens». Han vil gjerne ut og gå – lange turer, noen ganger opptil 20 kilometer om dagen. Men hvis han går uten tilsyn, stikker han av eller går seg bort. Derfor må han ha med seg en pleier, hvis noen har tid til å bli med.

- Noen dager er han så urolig og vil gå i timevis. Da må personalet bytte på å følge ham og ta vakter. Alternativet er å gi ham medisiner. Da han var innlagt på psykiatrisk avdeling i starten, ble han medisinert ned. Men jeg og pleiepersonalet har blitt enige om å unngå det så langt det lar seg gjøre – selv om det selvsagt krever mer av dem. For da han var neddopet, var han nesten som en zombie. Det var fryktelig å se på, sier Maria Schønemann.

Johannes fikk parkinsons: Det første tegnet

Hun har også skrevet boken for å vise at det finnes gode sykehjemsopplevelser der samarbeid fungerer.

- Det finnes så mange forferdelige historier om eldre mennesker og dårlige sykehjem. Jeg har opplevd at de tok godt vare på både meg og faren min i denne ekstra vanskelige prosessen. Demensen er én ting. Men virkeligheten var at faren min og jeg egentlig ikke kjente hverandre særlig godt. 

- Vi hadde ikke hatt kontakt mens sykdommen utviklet seg. På en merkelig måte var det sykdommen som førte oss sammen igjen.

Et menneske i oppløsning

Underveis har det vært mange vanskelige ting å ta inn over seg. Det viste seg blant annet at faren, som Maria i mange år kalte en «drittsekkfar» fordi han aldri var der og aldri støttet henne, faktisk var en alvorlig psykisk syk mann som så vidt klarte å holde seg oppe.

– Da han ble utredet for demens, fant legene ut at han også hadde schizofreni. Det kom som et sjokk, men det forklarte også mye. Det var som å finne den siste brikken i puslespillet. Alt det jeg som barn og voksen hadde slitt med å forstå – alt han gjorde som såret og forvirret meg – ga plutselig mer mening.

Fra å bare være sint, kom mange andre følelser: skyld, skam – men også sorg og omsorg.

- Faren min ble skrevet ut fra sykehuset og flyttet til et sykehjem. Alt skjedde veldig fort. Rommet hans på sykehjemmet var innredet med ting de tilfeldigvis hadde stående – det var ikke særlig koselig. Vi ble enige om at jeg skulle kjøre dit han hadde bodd, for å hente noen av tingene hans. Jeg ville gjøre rommet litt mer personlig. Synet som møtte meg i huset hans – som jeg ikke hadde vært i på seks år – var ubeskrivelig, forteller Maria.

- Det var fullstendig kaos. Alt var i forfall. Det lå bunker med rot og uåpnet post. Det var mugg overalt. Det luktet katteurin. Regningene var ubetalte, og det lå gamle stevninger rundt omkring.

- Det var fullstendig uverdig. Jeg så plutselig hvilket liv han faktisk hadde levd de siste tre årene. Jeg fant også ting som handlet om meg og guttene mine – for eksempel gamle bilder. Det var så vanskelig. Det var tydelig at dette ikke var et vanlig, fungerende menneske, men en psykisk syk person. Jeg hulket hele veien hjem i bilen.

- En person sa til meg: «Maria, kanskje det aldri handlet om at han ikke brydde seg om deg, og derfor sviktet. Kanskje han bevisst – eller ubevisst – trakk seg tilbake for å skåne deg og familien din.» Kanskje det er sant.

Uansett dro jeg hjem uten å ta med meg noe fra huset. I stedet kjøpte jeg alt nytt: undertøy, klær, seng, møbler ... alt. Det var utrolig trist, sier Maria.

Drittsekkfedre blir også syke 

Marias bok handler ikke bare om det å ha en far med demens. Den er også en fortelling om vonde minner fra fortiden – og om det å være far og datter i et vanskelig forhold.

- Foreldrene mine skilte seg da jeg var halvannet år gammel. Jeg så faren min annenhver helg. Men flere ganger dukket han ikke opp. Og når han kom, var det alltid så rart. Han fortalte historier som var så ville at jeg, allerede som ganske ung, tenkte at han løy. Jeg tenkte: «Dette er jo ikke sant», når han sa at han var «hemmelig agent» og at «russerne kommer», forteller Maria.

Likevel holdt hun kontakten med faren – også etter at hun selv fikk barn.

Helt til det ble for merkelig å besøke morfar.

- Den siste gangen vi var der nede, brøt den yngste sønnen min, Lukas, sammen i bilen på vei hjem. Han sa at han ikke ville besøke morfar mer. Han hulket og sa: «Det er som om morfar ikke ser meg, at han ikke vet at jeg er der.»

- Han satte ord på det jeg selv hadde følt gjennom hele barndommen, sier Maria. 

Etter den episoden bestemte hun seg for at de ikke skulle dra hjem til faren igjen. Hvis de skulle møtes, måtte det være hjemme hos Maria – der guttene følte seg trygge.

– Akkurat da innså jeg at det var som å se i et speil. Det faren min gjorde – og alltid hadde gjort mot meg – gjorde han nå også mot dem, sier Maria.

Hun kaller seg selv et skyggebarn, og ville ikke trekke sine egne barn inn i den samme skyggen.

Dagen før den eldste sønnen hennes skulle konfirmeres, ringte faren.

Nye Alzheimer-funn: Kan avsløre tidlig sykdom

– «Jeg klarer ikke å forholde meg til deg lenger, så jeg kommer ikke i morgen,» sa han. Selv om jeg var voksen, gjorde det vondt å bli avvist. Det gjør ikke mindre vondt fordi man er blitt eldre. Det gjør like vondt som da jeg var barn og ikke kunne stole på den voksne. Etter det hadde vi ikke kontakt på tre år.

Helt til september 2022. Da ringte politiet og spurte om faren min hadde kontaktet meg. Han var forsvunnet og nå etterlyst.

Men hvorfor akkurat  en travbane?

- Jeg har aldri spurt, og han vet det neppe selv. Men jeg tror det var hestene som trakk. Da han var barn, vokste han opp på en gård med hester. Hester gjør ham trygg.

Det er faktisk en inngjerdet mark med hester rett ved siden av sykehjemmet der han bor. Men det er ikke lenger nok til å berolige ham.

Det er Maria som gjør det.

Å være pårørende med «vond»fortid

- Jeg er den eneste som kan få ham til tannlegen uten at han går amok. Jeg klarer som regel å overtale ham til ting som personalet må gi opp. Men jeg kan jo ikke være der hele tiden, sier Maria. 

Hun tror at hennes historie er gjenkjennelig for mange pårørende – selv om den også er personlig og unik.

- På overflaten handler det om at én er syk og trenger hjelp fra den andre. Men det finnes lag under dette også. Historien man har sammen. Særlig hvis forholdet var vanskelig før demenssykdommen. Ting som har blitt gjort og sagt. Smerte, savn – og i mitt tilfelle: sinne mot en «drittsekkfar», som jeg kalte ham i mange år. Jeg var frustrert og savnet ham innerst inne, sier Maria.

Hun legger til:

- Det er jo langt fra alle som vokser opp i en trygg og fantastisk barndom, der det ble satt inn mye på den psykologiske og følelsesmessige kontoen. 

- Det store spørsmålet blir da: Er kjærligheten sterk nok når det virkelig gjelder – når far eller mor blir alvorlig syk og er en belastning?

- Sykdommen viste plutselig at han faktisk var knyttet til meg. Han kan sitte og stirre tomt ut i luften, mens jeg tenker: «Det er så trist. Du var ikke der for meg da jeg var barn. Nå er du her – og likevel ikke.» Og så sier han plutselig: «Alt ordner seg, min skatt», som om han har lest tankene mine – og da bryter jeg sammen.

Maria føler det som om de er telepatisk forbundet på en merkelig måte. 

- Nærmere hverandre enn vi noen gang har vært. Han sier også rørende ting som: «Der er du jo», «jeg kan lukte deg», «jeg kan kjenne deg».

Som pårørende til en person med demens, er det vanskelig å holde fast på en felles virkelighet. Den glipper hele tiden – og opplevelsen av å være sammen faller gradvis bort.

– Man kommer nærmere og nærmere et punkt hvor det ikke er noe igjen. Et liv som kanskje ikke lenger føles verdt å leve, men som den syke må leve ferdig.

«Dig elsker jeg» var de tre ordene faren sa da han så Maria igjen etter tre års adskillelse – på sykehuset, dit politiet hadde kjørt ham etter at han hadde stukket av.

Kanskje var det de ordene som gjorde at Maria kunne tilgi alt det han hadde gjort.

- Det var hjerteskjærende, sier Maria – og legger til:

- Men rett etterpå, da vi satt sammen på sengekanten, så han på meg og spurte: «Hvem er du?».

Denne artikkelen ble først publisert i magasinet Søndag, som, i likhet med Dagbladet, er eid av Aller Media. Dette er en oversatt og bearbeidet versjon.