Cuidados Paliativos Pediátricos 2015

CUIDADOS PALIATIVOS
PEDIÁTRICOS
RESUMEN
de
CRITERIOS
en el Sistema Nacional de Salud
ATENCIÓN

1º Edición: 2015
Editado: Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC)
Diseño: Iban Retegi
Texto original: “Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de
Salud: Criterios de Atención” (Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e
Igualdad). Texto íntegro en http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/
pdf/01-Cuidados_Paliativos_Pediatricos_SNS.pdf

INTRODUCCIÓN pág. 2
CRITERIOS
ATENCIÓN INTEGRAL pág. 5
12 criterios pág. 6
MODELO ORGANIZATIVO pág. 8
AUTONOMÍA DEL PACIENTE pág. 11
Índice

Introducción
Loscuidadospaliativospediátri-
cos son cuidados activos totales
del cuerpo, la mente y el espíritu
del niño que incluyen el apoyo
a la familia. Comienzan cuando
se diagnostica una enfermedad
amenazante para la vida y con-
tinúan independientemente de
si el niño recibe o no tratamien-
to de la propia enfermedad. Los
cuidados paliativos y los tra-
tamientos curativos no deben
ser mutuamente excluyentes.
En los últimos años, el Consejo
de Europa ha publicado dos re-
comendaciones específicas sobre
los cuidados paliativos:
1º La primera de ellas
aboga por la definición de los
cuidados paliativos como un
derecho y una prestación más
de la asistencia sanitaria.
2º Y la segunda se refiere a
la organización de los mismos.
Estrategia en Cuidados Palia-
tivos del Sistema Nacional de
Salud (SNS). En diciembre de
2005 , la Dirección General de
la Agencia de Calidad organizó
la Jornada “Cuidados Paliativos
del SNS: Presente y Futuro”. Sus
conclusiones, marcaron el inicio
del proceso de elaboración de
la Estrategia de Cuidados Palia-
tivos del SNS aprobada el 17 de
marzo de 2007 por el Consejo
Interterritorial del Sistema Na-
cional de Salud. Teniendo en
consideración las aportaciones
de la evaluación y la revisión de
nuevas evidencias, el Comité de
Seguimiento y Evaluación con-
sensuó los objetivos de la Estra-
tegia en Cuidados Paliativos del
SNS 2010-2014.
Con el objetivo de seguir avan-
zando en esta materia, el Comi-
té de Seguimiento y Evaluación
de la Estrategia en Cuidados
Paliativos del SNS, creó un gru-
po de trabajo en Cuidados Pa-
liativos Pediátricos en el año
2013. La Federación Española
de Padres de Niños con Cáncer
forma parte de este comité en
representación de los menores
con cáncer y sus familias.

El resultado fue la elaboración
de un documento con los Cri-
terios de Atención en Cuidados
Paliativos Pediátricos en el SNS,
que fue aprobado por el Conse-
jo Interterritorial el 11 de junio
de 2014 y que está resumido
en este documento informativo
dirigido a las familias de meno-
res con cáncer y otras enferme-
dades crónicas, con el objetivo
de que conozcan sus derechos y
puedan velar por sus intereses
en relación a estos cuidados.
Cuidados Paliativos en la
Unión Europea. En el año 2007
el Comité del Parlamento Euro-
peo sobre Medio Ambiente, Sa-
lud Pública y Seguridad Alimen-
taria encargó al Departamento de
Política Científica y Económica
de la Unión Europea un estudio
externo sobre los cuidados palia-
tivos en Europa. Los resultados se
plasmaron en un análisis de la si-
tuación de los cuidados paliativos
haciendo referencia explícita a los
cuidados paliativos pediátricos.
En el documento se destaca que
“los cuidados en el hogar es lo
que la mayoría de las familias
quieren y que ese debería ser
el modelo para todos aquellos
que prestan cuidados paliativos
pediátricos.”
El Parlamento Europeo recono-
ce que “proporcionar soluciones
efectivas para las necesidades de
los cuidados paliativos a los ni-
ños no es una tarea fácil y que es
esencial la organización de redes
especificas donde trabajen equi-
pos interdisciplinares pediátri-
cos expertos en estrecha colabo-
ración con otras redes locales de
atención primaria y hospitales”.
Aunque la mayoría de los países
no prestan cuidados paliativos
pediátricos especializados de
forma estructurada y universal,
se están llevando a cabo impor-
tantes iniciativas que sugieren
que este aspecto de los cuidados
paliativos está adquiriendo más
reconocimiento.
II Plan Estratégico Nacional
de Infancia y Adolescencia
2013-2016 (II PENIA), El 5 de
abril de 2013 fue aprobado por
el Consejo de Ministros.
En este Plan se define “Niño” o
“Infancia” hasta la edad de 18
años, de acuerdo a lo previsto
en el artículo 12 de la Constitu-
ción Española y el artículo 1 de
la Convención de los Derechos
del Niño, que está en conso-
nancia con las últimas regla-
mentaciones españolas en ma-
teria sanitaria.

Entre los objetivos que se plan-
tean en el II PENIA, está el de
“promover acciones para alcan-
zar el máximo desarrollo de los
derechos a la salud pública de
niños y adolescentes, desde la
promoción de la salud hasta la
rehabilitación, dando prioridad
a las poblaciones más vulnera-
bles”, así como “proporcionar a
la población infantil y adolescen-
te con enfermedad en fase avan-
zada terminal y a sus familiares,
una valoración y atención inte-
gral adaptada en cada momento
a su situación, en cualquier nivel
asistencial y a lo largo de todo su
proceso evolutivo.”
En este documento se destacan las principales Directrices que son:
El Interés Superior del Menor
El Principio de No Discriminación
El Principio de Participación del Menor adecuada a su edad

Criterios de atención
Los cuidados paliativos son
una forma de prestar asisten-
cia centrada en las personas.
En Cuidados Paliativos Pediá-
tricos (CPP) las personas son el
niño, su familia y los profesiona-
les que los atienden, sin olvidar
su entorno escolar. Contemplar
al niño como persona supone en-
tender la multidimensionalidad
de un sujeto que tiene una iden-
tidad y una dignidad propias,
pertenece a una cultura determi-
nada, detenta o asume una serie
de valores propios o familiares
y está sostenido por una red de
vínculos humanos, materiales y
espirituales.
Atenderle de forma integral supo-
ne, por tanto, tener en cuenta tan-
to los problemas objetivos como
las necesidades que presenta y
manifiesta en las diferentes esfe-
ras de su persona: física, psicoló-
gica, espiritual y social.
Esta asistencia debe prestarse
donde el niño y la familia decidan
permanecer siempre que existan
los recursos para llevarlos a cabo.
La atención en domicilio supone
un impacto positivo en la calidad
de vida del niño ya que reduce la
sensación de miedo, aislamiento
y desamparo y ofrece importan-
tes oportunidades de comuni-
cación y socialización. Además,
otros miembros de la familia
pueden compartir responsabili-
dades en los cuidados. Hay que
tener en cuenta la participación
de los hermanos del paciente
en los cuidados. Es preciso fo-
mentarla y atender los posibles
sentimientos de culpa y sole-
dad, ya que, durante el proceso
de enfermedad y fallecimiento,
los hermanos sufren y ven alte-
rados sus vínculos y relaciones
familiares.
I.ATENCIÓN
INTEGRAL

La unidad de atención es el niño y su familia.
El equipo de atención estará formado al menos por un médico
y una enfermera. Todo equipo de atención contará con un equi-
po interdisciplinar pediátrico de referencia con formación espe-
cífica que incluirá un médico especialista en pediatría, enferme-
ría, psicología, trabajo social y experto o consejero espiritual.
El equipo realizará una evaluación inicial y continuada.
3.1 La evaluación comprenderá al menos estos 3 puntos:
Valoración del dolor y otros síntomas, la capacidad funcional y
el nivel de dependencia, la valoración cognitiva, nivel de conoci-
miento de la situación, historia psicosocial.
Valoración integral de las familias de los pacientes, con especial
énfasis en la persona cuidadora principal, con el fin de preve-
nir la fatiga en el desempeño de su rol, promoviendo el autocui-
dado y estableciendo la atención que precisen.
Valoración de la capacidad para el cuidado y proporcionar apo-
yo educativo a los familiares y cuidadores.
3.2 La evaluación incluirá un plan terapéutico y de cuidados
coordinado con los diferentes profesionales sanitarios de
atención primaria y hospitalaria implicados, basado en una
valoración integral adaptada a las necesidades físicas, emocio-
nales, socio-familiares, espirituales y culturales de los pacientes.
Criterios de Atención Integral
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3.3 Las valoraciones continuadas se realizarán de forma pe-
riódica en función de la situación clínica y las necesidades del
paciente.
Las visitas se podrán realizar en domicilio, en el entorno
educativo del niño (residencias escolares, colegios de edu-
cación especial) o en los centros de servicios sociales (si los
niños están en guarda o tutela).
El propio paciente, los familiares o los profesionales podrán
solicitar la valoración por un equipo de cuidados palia-
tivos pediátricos o la inclusión en un programa, aunque lo
recomendable es que esta derivación sea realizada por el
equipo de referencia del niño.
El contacto con el equipo de cuidados paliativos pediátri-
cos se realizará lo más precozmente posible cuando se diag-
nostica una enfermedad o se identifica una situación clínica
que pueda ser mortal por si misma o por sus complicaciones
potenciales.
La atención al proceso de duelo formará parte de la aten-
ción integral sin olvidar a sus compañeros de juego y las
personas de su entorno escolar.
La entrada de un niño en un programa de cuidados palia-
tivos no implica la desvinculación del equipo especialista
tratante de la enfermedad de base, continuándose con las
pruebas diagnósticas y terapéuticas que se consideren ade-
cuadas. Debe impulsarse, siempre que sea posible, una es-
trategia de atención compartida.
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La realidad de las Comunidades
autónomas (CCAA) en cuanto a
población, dispersión y organiza-
ción de los recursos es muy varia-
ble. La disponibilidad de servicios
para niños no es equitativa y, a me-
nudo, dependen del lugar de resi-
dencia o del tipo de diagnóstico.
Hay que proporcionar a los niños
atención paliativa específica distin-
ta a la de los adultos. Para ello se
pueden establecer acuerdos, alian-
zas y circuitos de consulta y deri-
vación, con Unidades Específicas
de Cuidados Paliativos Pediátricos
cuando no se disponga de ellas, o
en su caso, organizando los recursos
disponibles de una manera integral e
integrada para atender dichas pecu-
liaridades.
Las necesidades individuales, que
son cambiantes en el tiempo, afec-
tan tanto al tipo como a la canti-
dad de cuidados requeridos, lo que
condiciona a su vez las opciones
organizativas y los modelos espe-
cíficos de atención sanitaria.
Las distintas administraciones sa-
nitarias, central y autonómicas,
velarán por que se la atención a ni-
ños con necesidades de cuidados
paliativos pediátricos se organice,
implante y desarrolle en todo el
territorio nacional.
II. MODELO
ORGANIZATIVO

Las Comunidades Autónomas elaborarán las especifica-
ciones necesarias para que la población pediátrica que
lo precise, reciba la atención de Cuidados Paliativos que se
contempla en la Cartera de Servicios.
Las Comunidades Autónomas, desarrollaran dentro de los
Planes Integrales de Cuidados Paliativos en su comunidad,
un apartado específico a los Cuidados Paliativos Pe-
diátricos.
Las Comunidades Autónomas contarán, al menos, con un
equipo interdisciplinar pediátrico de referencia con
formación específica que evalúe a los niños que requieren
cuidados paliativos y organice su asistencia en el lugar
más adecuado.
En función de las realidades geográficas, la población, los
recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes
se pueden establecer redes con equipos de otras Au-
tonomías limítrofes para prestar la mejor atención al pa-
ciente y su familia.
La atención domiciliaria de los pacientes pediátricos en
cuidados paliativos se realizará por medio de equipos es-
pecíficos pediátricos o mediante otros recursos de la red
asistencial como puede ser equipos avanzados con forma-
ción en cuidados paliativos pediátricos.
Habrá, al menos, atención telefónica 24 horas al día, los
365 días del año, para pacientes, familias y profesionales.
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Criterios de Modelo Organizativo

La continuidad asistencial entre los diferentes niveles
se potenciará mediante la figura del médico responsa-
ble, el gestor de casos, u otros.
Si los cuidados paliativos se están prestando en una
Unidad de Cuidados Intensivos Pediátrica, facilitar
el acompañamiento 24 h. (Aprobada esta medida por
el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013).
Los ingresos hospitalarios se realizarán, en habitacio-
nes individuales para mantener las condiciones de pri-
vacidad e intimidad necesarias.
Las Comunidades Autónomas desarrollarán programas
para facilitar periodos de respiro al cuidador en cen-
tros de día, programas de respiro domiciliario o centros
de cuidados.
Se facilitarán los mecanismos administrativos que per-
mitan la citación y la prestación de cuidados a la fami-
lia tras el fallecimiento.
Se promoverá la creación y unificación de protocolos de
actuación en el territorio/ámbito nacional.
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El niño es una persona que debe
ser respetada como tal y que tie-
ne derecho a la protección que
requiere su vulnerabilidad. Es ti-
tular de derechos y obligaciones
con capacidad progresiva para
ejercerlos a medida que crece, se
desarrolla y madura.
En relación con el derecho de
información a los niños y adoles-
centes es aplicable lo contenido
en la Ley 41/2002, básica re-
guladora de la autonomía del
paciente y de derechos y obliga-
ciones en materia de información
y documentación clínica.
La observación de niños con en-
fermedades graves ha demostra-
do que muchos adquieren con-
siderable información sobre su
enfermedad, incluyendo la posi-
bilidad de su propio fallecimien-
to, aunque no se les haya dicho
nada. El hecho es que los niños
enfermos y sus hermanos son,
normalmente, conscientes de
su propia situación. Por este mo-
tivo hay que informar al niño y a
la familia, y debe incluirse a los
niños y sus familias en los proce-
sos de toma de decisiones, lo que
requiere previamente una infor-
mación comple-
ta respecto a la
enfermedad y a
las opciones tera-
péuticas posibles.
Cuando se trata de niños o
jóvenescondiscapacidadcogniti-
va los padres deben determinar,
con el consejo de los profesiona-
les de salud, cómo, cuándo y qué
información se debe compartir.
Los adolescentes deben ser in-
formados y estar implicados en
el proceso de toma de decisiones
si así lo desean.
La adquisición de la competen-
cia necesaria para tomar deci-
siones sanitarias es un proceso
progresivo, individual y valo-
rable. En la competencia para
tomar decisiones intervienen
diversos factores, como la ma-
durez del menor, la gravedad de
la decisión y la existencia de fac-
tores contextuales.
Hay diversos factores situacio-
nales, ya sean personales, fami-
liares o culturales, que pueden
facilitar o dificultar la toma de
decisiones y deben tenerse en
cuenta.
III. AUTONOMÍA DEL
PACIENTE

El niño, independientemente de su edad, debe ser infor-
mado con un lenguaje adecuado y adaptado a su desarro-
llo y necesidades, respetando el derecho del paciente a no
ser informado.
Se valorará la competencia del menor para tomar de-
cisiones sobre su salud. La opinión del niño se tendrá
en cuenta y será respetada cuando el niño se considere
competente para expresarla y cuando se trate de menores
emancipados, o con dieciséis años cumplidos, el consenti-
miento se prestará por el menor.
Los padres estarán correctamente informados sobre la
enfermedad, la situación clínica y las posibles opciones de
tratamiento.
La información dada a los padres se adecuará a su contex-
to cultural y social.
Se facilitará la expresión emocional y de preocupaciones
relacionadas con la salud y su abordaje terapéutico.
Se respetarán las creencias y valores de los informa-
dos en todo el proceso y por todas las personas que inter-
viene en el mismo.
Se registrará el proceso de información dado al niño y su
familia en la Historia Clínica inicial y de forma evolutiva
.
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Criterios de Autonomía del Paciente

Federación Española de Padres de Niños con Cáncer
c/ Monte Oliveti, 18. 28028. Madrid
915572626-699981568
federacion@cancerinfantil.org
www.cancerinfantil.org

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD
Criterios de atención

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