የአንድ ከተማ ነዋሪዎችን ያጠቃው ሳይንቲስቶች ሊደርሱበት ያልቻሉት 'ምሥጢራዊ' የአንጎል ሕመም

ኒው በርንስዊክ በተባለ አነስተኛ የካናዳ ግዛት ውስጥ ሁለት ሰዎች በአንጎል ሕመም መያዛቸው የተረጋገጠው በአውሮፓውያኑ 2019 ነበር።

ሕመሙ በብዙ ሰዎች ላይ የሚከሰት አይደለም፤ ሲአርጂ (Creutzfeldt-Jakob Disease ወይም CJD) ይባላል።

ለሞት የሚዳርገው ሕመም ከሰው ሰው ይተላለፋል።

አሊር ማሬሮ ከሆስፒታሉ ባለሙያዎች አንዱ ናቸው። ምልክቶቹን ለመግለጽ በሚከብድ ሕመም ሰዎች እየተያዙ መሆኑን ሪፖርት አደረጉ።

ምልክቱን ያሳዩ ወጣቶች የመርሳት ሕመም እየያዛቸው ነበር። ሪፖርት በተደረገበት ወቀት ብዙዎች ሞተዋል። ከ20 በላይ ሰዎች መታመማቸውን ተረጋግጧል።

በሽታው ከሲአርጄ ጋር ይመሳሰላል። ለካናዳ የበሽታ ቁጥጥር ተቋም የሕክምና ውጤት ሲላክ ግን ሰዎቹ በሕመሙ እንዳልተያዙ ተገለጸ።

መርሳት፣ ሰውነት መቀነስ፣ ሰውነት ከቁጥጥር ውጭ መሆን እና ሌሎችም ተመሳሳይ ምልክቶች መታየታቸው ግን ቀጠለ።

የጡንቻ ሕመም፣ የዕይታ ችግር፣ ማላብ፣ የቆዳ መድረቅ እና ፀጉር መርገፍ ታይቷል። አንዳንዶች እንቅልፍ ያጡ፣ ያቃዣቸውም ነበር።

የተቀሩት ታማሚዎች መናገር እና መጻፍ ተሳናቸው። ሐኪሙ ምርመራቸውን ቀጠሉ።

"አዳዲስ ታካሚዎች እመረምራለሁ፤ አዳዲስ ምልክት እመዘግባለሁ" ይላሉ።

ፈጽሞ የማይታወቅ የአንጎል ሕመም የከተማዋን ነዋሪዎች እያጠቃ መሆኑ ተደረሰበት።

በቀጣይ አምስት ዓመታት የሕሙማን ቁጥር ከ20 ወደ 500 ደረሰ። የበሽታው ምንነት ግን ሊታወቅ አልቻለም።

በቅርቡ በካናዳ ሳይንቲስቶች ይፋ የተደረገ ጥናት ሕመሙ እንደተገመተው 'ምሥጢራዊ' እንዳልሆነ ይፋ አድርጓል።

ታማሚዎቹ ቀድሞ ከአንጎል ወይም ከአእምሮ ጋር የተያያዘ ሕመም ይዟቸው እንደነበር የጥናቱ ፀሐፊዎች ለቢቢሲ ገልጸዋል።

ከሕሙማኑ አንዱ በመድኃኒት ታግዘው ሕይወታቸውን ለማሳለፍ መርጠዋል።

የሞት ሰነዳቸው ላይ የተጻፈውም "ምክንያቱ ያልታወቀ የአንጎል ሕመም" እንደያዛቸው ነው።

አንድ ሌላ ታካሚም በመድኃኒት ታግዘው መሞት እንደሚፈልጉ አስታውቀዋል።

የካናዳ ሳይንቲስቶች የጥናት ጽሑፍ ላይ በመቶዎች የሚቆጠሩ ታማሚዎች ጥያቄ አላቸው። ጥናቱ "ክፍተት ስላለው" እንደማይቀበሉም ተናግረዋል።

ከፋብሪካ ሾልኮ የወጣ መርዝ ለሕመማቸው ምክንያት እንደሆነ እና መንግሥት ለመሸፈን እንደሞከረ የሚገልጹም አሉ።

ከታማሚዎቹ አንዷ ጂሊያን ሉካስ "እኔ የሴራ ትንታኔ አልወድም። ግን የምርምር ውጤቱ ከጀርባው የገንዘብ ጉዳይ እንዳለበት አምናለሁ" ብላለች።

የእንጀራ አባቷ የሕመሙ ምልክቶች ሲታዩበት ነበር ወደ ሆስፒታል የሄደችው። ከአሊር ማሬሮ ጋር የተዋወቀችው በ2020 ነበር።

የእንጀራ አባቷ በድንገት መቆጣት እና ርህራሄ ማጣት ሲያሳይ ወደ ዶክተሩ እንዲሄድ ተነገረው። ሕመሙ ምን እንደሆነ ግን አልታወቀም።

ጁሊያን ከባለቤቷ ጋር ስትለያይ ከቤተሰቦቿ ጋር መኖር ጀመረች። የሕመሙ ምልክቶች ይታዩባት ጀመር።

የደም እና ሌሎችም ምርመራዎች በተደጋጋሚ ቢደረጉላትም መፍትሔ አልተገኘም።

ሐኪሙ ባደረጉላት እንክብካቤ ደስተኛ ነበረች። ስለ ሐኪሙ ቀናነት ሁሉም ታማሚዎች ይመሰክራሉ። አብረዋቸው እስከማልቀስ ድረስ ሐዘኔታቸውን ለታካሚዎቻቸው አሳይተዋል።

መሊሳ ኒኮላሰን እናቷ ምንነቱ ባልታወቀው ሕመም ባለፈው ዓመት መሞቷን ትናገራለች።

"እናቴ እንደዛ ስትሰቃይ ማየት ከባድ ነበር። የሐኪሙን ደግነት ግን አልረሳውም" ትላለች።

ካናዳ ከኮሮናቫይረስ ወረርሽኝ ጋር እየታገለች ምሥጢራዊው ሕመም ዜና ሆነ። የሆስፒታሉ ዋና ኃላፊ የሕመም ምልክት ያሳዩ ሰዎች ወደ ሐኪሙ እንዲሄዱ አሳሰቡ።

አሊር ማሬሮ ቢሯቸው በሕሙማን ተጨናነቀ። ሳይንቲስቶች የሕመሙን ምንነት ለማወቅ ጥናት ቀጠሉ።

አንድ ሳይንቲስት "ፊልም ውስጥ ያለን ነው የሚመስለው" ብለው የጻፉት ኢሜል መነጋገሪያ ሆኖ ነበር።

ዶ/ር ማይክል ኮልሀርት የሲጄአር ሕመም ቁጥጥር ተቋም ኃላፊ ናቸው። እሳቸውን ጨምሮ ሌሎችም ዕውቅ ሳይንቲስቶች ምርምር ቀጠሉ።

ለካናዳዋ ግዛት 3.6 ሚሊዮን ዶላር ተመድቦ ምርምሩ ተካሄደ። ለሕመሙ ሌላ ስም ሰጥተውታል።

ሐኪሞች ከዚያ ቀደም አይተውት የማያውቁት ሕመም መሆኑን ገለጹ።

ዶ/ር ጄራልድ ጃንሰር የአንጎል ተመራማሪ ናቸው። አሊር ማሬሮ የሕመም ምልክቶችን የመዘገቡበት መንገድ ላይ ጥያቄ እንዳላቸው ተናግረዋል።

አንዳንድ የሞቱ ታካሚዎች የአንጎል ሕዋስ ላይ ምርምር ሲያደርጉ አልዛይመርስ እንደያዛቸው አረጋግጠዋል። የተቀሩት ደግሞ ዲሜንሺያ ይዟቸው ነበር።

ቀድሞ የሚታወቁ በሽታዎች ምልክቶች እንዴት ከ'ምሥጢራዊው' ሕመም ጋር እንደተያያዙ መጠየቃቸውን ቀጠሉ።

በሽታው በተነሳ ሰሞን ሞንካቶን እና አኬድያን ፔንስዌላ የተባለ አካባቢ ስለታየ ከአካባቢ ጋር የተያያዘ ምክንያት ሊኖረው ይችላል ተብሎ ተገምቶ ነበር።

በክረምት እና በፀደይ ወቅት የሚታመሙ ሰዎች ቁጥር እንደሚጨምር ተመራማሪዎች አስተውለዋል።

ከተማው በደን የተሞላ ስለሆነ ለዕፅዋት ሕክምና የሚውለው ንጥረ ነገር (glyphosate) ለሕመሙ መነሻ ሊሆን ይችላል የሚል መላ ምት ነበር።

ንጥረ ነገሩ ከፓርኪንሰንስ እና ከኒውሮኢንፍላሜሽን ሕመሞች ጋር ትስስር እንዳለው ይገመታል።

በታካሚዎቹ ሰውነት ውስጥ ይህ ንጥረ ነገር እና ብረት በከፍተኛ መጠን መገኘቱን ባለሙያዎች ገልጸዋል።

በ2021 አካባቢያዊ ጥናት ተካሄደ። በዚያው ዓመት 5 ሚሊዮን ዶላር ተመድቦ ለሕሙማን የሚሆን ክሊኒክ በከተማዋ ተከፈተ።

ከወራት በኋላ ከተማዋ ከፌደራል መንግሥት የተመደበላትን በጀት ላለመውሰድ እና ከፌደራል መንግሥቱ ጋር ላለመተባበርም ተወሰነ።

ለዚህ እንደ ምክንያት የተጠቀሰው የአሊር ማሬሮ የምርምር ሒደት ላይ የተነሳው ጥያቄ እንደሆነ ቢቢሲ ያነጋገራቸው ምንጮች ጠቁመዋል።

ብዙም ሳይቆይ ከተማው ከፌደራል መንግሥት ጋር የማይተባበረው የሚደብቀው ምሥጢር ስላለው ነው የሚል ጭምጭምታ መሰማት ጀመረ።

መጀመሪያ ላይ በበሽታው የተያዙ 48 ሰዎች ላይ በከተማው የሚካሄደው ጥናት ቀጠለ።

የአንጎል ተመራማሪው ዶ/ር ጄራልድ ስምንት በበሽታው የሞቱ ሰዎችን አስከሬን መርምረዋል። ከዚያ በፊት በሚታወቅ ሕመም እንደሞቱ ያምናሉ።

እሳቸው ጥናታቸውን ካቀረቡ በኋላ የከተማው አስተዳደር የምርምሩን ግኝት ይፋ አደረገ። በዚህም ሕመሙ ከአካባቢው ጋር የሚገናኝ እንዳልሆነ ተገልጿል።

የታማሚዎች ቁጥር 105 ቢደርስም አካላዊ ምርመራ እንዲደረግ የቀረበውን ጥያቄ የከተማ መስተዳድሩ አልተቀበለም። በቃለ መጠይቅ ላይ ተመሥርቶ ነበር ግኝቱን ያስታወቀው።

ጂሊያን በዚህ ወቅት በሽታው ስለበረታባት በመድኃኒት ታግዛ ለመሞት እያሰበች ነበር።

አሊር ማሬሮ ሕክምና ሲያደርጉላት 'ድምጻቸው እየተቀዳ' እንደሆነ ያምኑ ነበር።

ስቴሲ ኩዌግ-ኮርሚር የእንጀራ ልጇ ጋብርዬል ታማባታለች። ጋብርዬል በዕድሜ ትንሽ ከሆኑ ታካሚዎች አንዷ ናት።

"የምናወራው በር መዘጋቱን አረጋግጠን ነበር። ድምጻችንን ዝቅ አድርገን ነበር የምንነጋገረው" ትላለች።

ነሐሴ 2022 ላይ ሕሙማኑ ደብዳቤ ደረሳቸው። ወይ በሆስፒታሉ ሕክምናቸውን ይቀጥላሉ አልያም ከአሊር ማሬሮ ጋር ይቀጥላሉ።

ከ105 ታካሚዎች 94 የሚሆኑት ባለሙያውን መረጡ። 11 ታካሚዎች ሌላ ባለሙያ እንደሚያማክሩ አስታወቁ።

አሊር ማሬሮ የማያልቅ የሚመስለውን ምርመራ ቀጠሉበት።

የኬቨን ስቲክለር የፍቅር አጋር ኤፕሪል አንድ ቀን ጎዳና መሀል መኪናዋን እንዳቆመች እና እንዴት መኪና መንዳት እንዳለባት እንደረሳች ተናግራለች።

በወቅቱ 60 ዓመት ሞልቷት የዲሜንሺያ ምልክት እያሳየች ነበር።

ጥንዶቹ የሕክምና ውጤት ለማግኘት ለስምንት ወራት ጠብቀዋል። ለአረጋውያን እንክብካቤ የሚሰጥ ማዕከል ውስጥ ለመግባት የሚያስፈልጋቸውን ደብዳቤ ለማግኘትም መጠበቅ ነበረባቸው።

ኤፕሪል እንደምትለው አሊር ማሬሮ ምንም ሊረዷት አልቻሉም። ስለዚህም ወደ ሕክምና ተቋሙ ሄዳለች። ተቋሙም ዲሜንሽያ እንዳለባት አሳውቋታል።

ሳንዲ ፓርቲጅም ከአሊር ማሬሮ ይልቅ የሕክምና ተቋሙን መርጣለች። ሕመሙ ሲጀምራት ራስ ምታት፣ ቅዠት እና መንቀጥቀጥ ይታይባት ነበር።

ኤምአርአይ፣ ኢኢጂ፣ ካትስካን እና ሌሎችም ምርመራዎች ቢታዘዙላትም በየጊዜው ሌላ ምርመራ እንድታደርግ ትጠየቅ ነበር።

ሆኖም ግን 'ምሥጢራዊው ሕመም' ይዞሻል ከሚል የተለየ መልስ አላገኘችም።

ሕመሙ ያለው አንጎሏ ላይ ሳይሆን አእምሯዋ ላይ እንደሆነ እና ከአካላዊ ሕመምነት ይልቅ ሥነ ልቦናዊነቱ እንደሚያመዝንም ተገልጾላታል።

አሊር ማሬሮ ይህንን ቢሏትም የሕክምና ተቋሙ ሰውነቷ ሲንዘፈዘፍ የሚያሳይ ቪድዮን መነሻ በማድረግ ሕመሟ ኤፍኤንዲ መሆኑን አሳወቃት።

ትንሿ ታካሚ ጋብርዬልም ኤፍኤንዲ እንዳለባት ተገልጾላታል።

በ18 ዓመቷ ነበር ሕክምና የጀመረችው። በዳንስ እና በስኬቲንት ትታወቅ የነበረችው ወጣት ድንገተኛ ድካም እና ራስን መሳት ይገጥማት ጀመር።

የጭንቀት መድኃኒት ብትወስድም ለውጥ አላገኘችም።

እንደሷው ዓይነት ምልክት የሚያሳዩ ሕሙማን ብዙ እንደሆኑ ተነገራት።

ዶ/ር አንቶኒ ላንግ የአንጎል ተመራማሪ ናቸው። ኤፍኤንዲ እንዳለባት ያሳወቋት ተከታታይ ምርመራ ካደረጉ በኋላ ነበር።

የሕክምና ውጤቷ በተሰጣት በሳምንታት ውስጥ አንጎሏ ውስጥ ያለው የደም መጠን አነስተኛ እንደሆነ ተነገራት። ይህም ድባቴን ጨምሮ አካላዊ እና ሥነ ልቦናዊ ሕመሞች አስከትሏል።

ከተወሰነ ጊዜ በኋላ ወላጆቿ ሕክምናዋን ከአሊር ማሬሮ ጋር እንድትቀጥል መወሰናቸውን ይናገራሉ። "ሕሙማን ያለ ምክንያት አይደለም የሚወዱት" ሲሉ አባቷ ይገልጻሉ።

ፓቶሎጂ ለማጥናት ዩኒቨርስቲ ብትገባም በሕመም ምክንያት አቋርጣ ለመውጣት ተገደደች። ዊልቸር መጠቀም የጀመረችው የ24 ዓመት ወጣት ሕይወቷ እንደተገደበ ተሰማት።

"ከታመምኩ በኋላ ሕይወቴ እንደባከነ ይሰማኝ ጀመር። ሕይወቴን ተቀማሁ" ትላለች።

ዶ/ር አንቶኒ የሠሩት ጥናት 25 ሕሙማን ከዚያ ቀደም በሚታወቅ በሽታ መያዛቸውን ይጠቁማል።

ከእነዚህ መካከልም የኒውሮሎጂ መዛባት፣ ዲሜንሺያ እና ካንሰር ይገኙበታል።

አጥኚዎቹ 100% እርግጠኛ የሆኑት ምንም ዓይነት አዲስ ሕመም አለመኖሩን ነው።

አሊር ማሬሮ አዲስ እና 'ምሥጢራዊ' ሕመም ነው ማለታቸውን ፈጽሞ አይቀበሉትም።

ከአሊር ማሬሮ ሕክምና ወጥተው ከሆስፒታሉ ጋር ለመቀጠል የወሰኑ 14 ታካሚዎች እና 11 በበሽታው ሕይወታቸው ያለፈ ሰዎች አስከሬን ላይ ምርምር ተደርጎ ነው የጥናት ውጤቱ ይፋ የተደረገው።

አንዳንድ ሕሙማን ደግሞ ጥናቱን "ሥነ ምግባር የጣሰ" ሲሉ አጣጥለዋል።

አሊር ማሬሮ በበኩላቸው እውነታው ላይ ማንም እንዳልደረሰ ያምናሉ።

አሁን ላይ 500 ታካሚዎች አሏቸው። በየሳምንቱ ቢሯቸውን የሚያንኳኩ ሕሙማን ቁጥርም እየጨመረ ነው።