Norsk
Forening For
Nevrofibromatose
Norsk Forening For Nevrofibromatose (NFFNF) er en landsdekkende medlemsorganisasjon for personer med nevrofibromatose 1, nevrofibromatose 2 og schwannomatose, og deres pårørende.
I Norge blir det hvert år født femten barn med nevrofibromatose. Det finnes i alt over tusen personer med nevrofibromatose 1, mer enn tjue med nevrofibromatose 2, og noen få med schwannomatose. Har du eller noen i din familie nevrofibromatose, er du velkommen i foreningen vår. Men også andre som ønsker å støtte vårt viktige arbeid kan bli medlem.
Å leve med nevrofibromatose
En podkast «Laget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.
Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.»
Programleder i podkastene er Harald Herland som er journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu
Episode 1: «Når livet gir flere diagnoser: NF1 og mestring med Ove Vestheim»
Episode 2: «Hva er NF1, NF2 og schwannomatose? Med Marte Haug og Hilde Margrete Dahl»
Episode 3: «Ung med nevrofibromatose: skole, arbeid og mestring med Pernille Kramås»
Episode 4: «Arbeidsliv, voksenliv og NF1 med Ellen Terese Nilsen»
Episode 5: «Seksualitet, samliv og NF med Live Mehlum»
Episode 6: «Pårørende, sorg og NF1 med Kristin Steen»
Episode 7: «Rettigheter, NAV og NF med Cecilie Moe og Katrine Takvam»
Episode 8: «NF, forskning og håp for fremtiden med Marte Haug og Hilde Margrete Dahl»
Filter
Støtt oss
Se vårt utvalg av termokopper og tskjorter m.m. i nettbutikken